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-Personal Stories-

At NeuraHope, we are dedicated to amplifying voices and spreading awareness about neural tube defects (NTDs).We remain committed to sharing the lived experiences of those affected, ensuring their stories are heard with empathy and without bias. Every journey matters, and by understanding, we strive to create a world where awareness leads to action, compassion, and change. Below, you’ll find a compilation of personal stories—because every voice deserves to be heard.

La historia de Mariafé

7/11/2025

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Mariafé nació con una condición llamada espina bífida mielomeningocele. Su familia comparte su historia con nosotros a continuación. (@yazhsanchez )
Mariafé was born with a condition called spina bifida myelomeningocele. Her family shares their story with us below. (@yazhsanchez )
Lea una historia detallada a continuación en español (primero) y en inglés (segundo).
Read a detailed story below in Spanish (first) and English (second).
¿Podrían contarnos un poco más sobre su hija y su familia?
Somos una familia que vive al sur de la ciudad de Lima, Perú. Para nosotros, como padres, cuando nos enteramos sobre la malformación de nuestra niña, fue un golpe muy duro, sobre todo porque Mariafé es nuestra primera hija y somos padres relativamente jóvenes. En ese entonces, mamá tenía 25 años y papá 27. Pero todo ese dolor se nos olvidó cuando conocimos por primera vez a nuestra niña (cuando nació).

Mariafé fue operada de mielomeningocele a los 6 mesecitos de procreación, de manera intrauterina. Actualmente tiene 3 años de edad y es una niña muy inteligente, pues a ella le encanta armar rompecabezas y tocar música con sus instrumentos. También le gustan mucho los peluches de sus dibujos favoritos y ama que papá o mamá le lean sus cuentitos por las noches.

¿Cómo manejan la espina bífida (ya sea desde el aspecto médico, social o cualquier otro)?
En principio, teníamos miedo por los perjuicios de la gente, pero según pasa el tiempo creemos que estamos más fuertes psicológicamente para cualquier perjuicio o adversidad, y eso queremos transmitírselo a ella. En el aspecto médico, ya estamos acostumbrados a la rutina de terapia interdiaria y citas médicas que no faltan en la semana.

¿Algo que deseen que el mundo sepa sobre su hija?
Lo que quisiéramos que todo el mundo sepa de ella es que es una niña muy valiente, guerrera e inteligente. Desde que llegó a nuestras vidas, todo cambió para bien. Nos enseñó a amar más profundo, a luchar con más fuerza y a vivir con más fe y esperanza. La admiramos muchísimo y no hay nada que papá y mamá no harían por ella.
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Cierro con esta reflexión: “Dios escoge con amor a quienes confía el cuidado de sus angelitos. Si tienes uno en casa, siéntete bendecido: has sido elegido para protegerlo y amarlo con todo tu corazón.”

Could you tell us a little more about your daughter and your family?
We are a family that lives in the south of the city of Lima, Peru. For us, as parents, when we found out about our little girl’s malformation, it was a very hard blow, especially because Mariafé is our first daughter and we are relatively young parents. At that time, mom was 25 years old and dad 27. But all that pain was forgotten when we met our little girl for the first time (when she was born).

Mariafé underwent surgery for myelomeningocele at 6 months of gestation, intrauterinely. She is currently 3 years old and is a very intelligent girl because she loves to put together puzzles and play music with her instruments. She also really likes the stuffed animals from her favorite cartoons and loves it when mom or dad reads her bedtime stories at night.

How do you manage spina bifida (whether from the medical, social, or any other aspect)?
At first, we were afraid of people’s prejudices, but as time goes by, we believe we are stronger psychologically for any prejudice or adversity, and that is what we want to pass on to her. In the medical aspect, we are already used to the routine of every-other-day therapy and the medical appointments that are always present during the week.

Is there something you would like the world to know about your daughter?
What we would like the whole world to know about her is that she is a very brave, warrior, and intelligent girl. Since she came into our lives, everything changed for the better. She taught us to love more deeply, to fight harder, and to live with more faith and hope. We admire her so much, and there is nothing mom and dad wouldn’t do for her.
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I close with this reflection: “God lovingly chooses those to whom He entrusts the care of His little angels. If you have one at home, feel blessed: you have been chosen to protect and love them with all your heart.
Dios escoge con amor a quienes confía el cuidado de sus angelitos. Si tienes uno en casa, siéntete bendecido: has sido elegido para protegerlo y amarlo con todo tu corazón.
¡Visita @yazhsanchez para apoyar a la familia de Mariafé!
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Visit @yazhsanchez to support Mariafé’s family!

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