La historia de Kenisha (KeNisha's Story)

Kenisha nació con una condición llamada espina bífida mielomeningocele nivel L3 y sacro. Su familia comparte sus experiencias en su Instagram: @kenishatinocoflorez.
Kenisha was born with a condition called spina bifida myelomeningocele. Her family shares her story on her Instagram account:@kenishatinocoflorez.
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Lea una historia detallada a continuación en español (primero) y en inglés (segundo).​
Read a detailed story below in Spanish (first) and English (second).

¿Podría contarnos cómo comenzó su camino con Kenisha y su diagnóstico?
Todo comenzó cuando me hicieron la ecografía de detalle anatómico a las 25 semanas de gestación, ya estaba casi sobre el tiempo máximo en que se debe hacer esta eco, allí nos dieron el diagnóstico , al instante sentimos mi esposo y yo que se nos vino el mundo encima pero el doctor siempre fue muy positivo al respecto, nos habló de la cirugía intrauterina para la corrección del mielomeningocele y de cómo está ayudaba a mejorar la calidad de vida en los niños, luego inició la carrera contra el tiempo para lograr obtener la cirugía en menos de dos semanas, después de mucho sufrir por el poco tiempo que teníamos, las citas, estudios etc logramos la cirugía y todo salió muy bien.

¿Cómo ha sido la vida de Kenisha con espina bífida?
Bueno en realidad pienso que ha sido una niña muy afortunada, porque a pesar de tener un diagnóstico que muchas veces deja varias secuelas, ella es una niña muy sana, no sufre infecciones urinarias, no ha estado hospitalizada, no ha necesitado más cirugías solo la de corrección del Mielo antes de nacer, es muy alegre, activa, social, lleva la vida normal de una niña de su edad, asiste a la escuela y le encanta. La diferencia está en la rutina diaria porque asiste a terapias, le hacemos cateterismo vesical y usa ortesis, pero es algo de lo que le hablamos periódicamente para que ella sepa y entienda porque hace algunas cosas diferente.

¿De qué manera ha impactado esta experiencia a usted y a su familia?
Nos ha enseñado mucho sobre todo a mi esposo y a mi, a ser más pacientes, agradecidos, a manejar las emociones y sentimientos, a ser más fuertes y valientes para poder transmitirle a ella, a tener fe en el proceso, a creer y esperar. A la familia en general ella les ha  ayudado a entender que no hay que rendirse ante las adversidades, si ella siendo tan pequeña ha podido superarlo todo, cualquiera puede.

¿Qué cosas le brindan alegría a Kenisha o la hacen sentir orgullosa?
Kenisha es muy feliz coloreando, jugando al aire libre, se siente orgullosa cuando logra hacer algo que se le hacía difícil, es bastante sociable y analiza mucho lo que hacen los otros niños y sabe cuando no es capaz de hacer algo entonces lo intenta en el momento que se siente segura y si lo logra se pone muy feliz.

¿Qué le gustaría que otras personas supieran sobre su historia?
Mi principal objetivo es que vean a Kenisha como un ejemplo de resiliencia y de superación, ella no es una niña triste ni enferma, ni pobrecita porque le cuesta caminar, no quiero que la miren con lastima, quiero que vean en ella su fuerza de voluntad, su perseverancia, su capacidad de adaptarse a tan corta edad, de no rendirse, no dejarse vencer por el miedo.

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​no quiero que la miren con lastima; quiero que vean en ella su fuerza de voluntad.

Could you tell us how your journey with Kenisha and her diagnosis began?
It all started when I had a detailed anatomical ultrasound at 25 weeks of pregnancy. I was already almost at the maximum recommended time to have this ultrasound. That’s when we received the diagnosis. Instantly, my husband and I felt like our world was falling apart, but the doctor was always very positive about it. He told us about the fetal surgery to correct the myelomeningocele and how it could help improve the quality of life for children. Then began the race against time to get the surgery done in less than two weeks. After much stress because of the short time we had, the appointments, the tests, etc., we managed to have the surgery, and everything went very well.
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What has Kenisha’s life with spina bifida been like?
Well, honestly, I think she has been a very fortunate girl because despite having a diagnosis that often leaves many sequelae, she is a very healthy child. She doesn’t suffer from urinary infections, she hasn’t been hospitalized, and she hasn’t needed any more surgeries other than the correction of the myelo before birth. She is very cheerful, active, and social and lives a normal life for a girl her age. She goes to school and loves it. The difference is in her daily routine because she goes to therapy, we perform bladder catheterization, and she uses orthotics — but this is something we talk to her about regularly so that she knows and understands why she does some things differently.

How has this experience impacted you and your family?
It has taught us a lot, especially my husband and me — to be more patient and grateful, to manage our emotions and feelings, to be stronger and braver so that we can pass that on to her, to have faith in the process, to believe and to hope. For the family in general, she has helped them understand that you shouldn’t give up in the face of adversity. If she, being so young, has been able to overcome everything, then anyone can.

What brings joy to Kenisha or makes her feel proud?
Kenisha is very happy when she is coloring or playing outdoors. She feels proud when she manages to do something difficult. She is quite sociable and observes a lot of what other children do, and she knows when she isn’t able to do something — so she tries it when she feels confident, and if she succeeds, she becomes very happy.

What would you like other people to know about your story?
​My main goal is for people to see Kenisha as an example of resilience and overcoming challenges. She is not a sad or sick child, nor someone to be pitied because she struggles to walk. I don’t want people to look at her with pity — I want them to see in her willpower, perseverance, her ability to adapt at such a young age, and her refusal to give up or be overcome by fear.

​I don’t want people to look at her with pity; I want them to see her willpower.

¡Visita  @kenishatinocoflorez para apoyar a la familia de Kenisha!
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Visit @kenishatinocoflorez to support Kenisha’s family!

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