La historia de Emilia

Emilia nació con una condición llamada espina bífida mielomeningocele. Su familia comparte su historia con nosotros a continuación. (@emiliamimielo)
Emilia was born with a condition called spina bifida myelomeningocele. Her family shares their story with us below. (@emiliamimielo)
Lea una historia detallada a continuación en español (primero) y en inglés (segundo).
Read a detailed story below in Spanish (first) and English (second).

¿Podrían contarnos un poco sobre su hija y su familia?
Nuestra Emilia nació el 13 de noviembre de 2017. Durante el embarazo, alrededor de la semana 27, nos enteramos de su condición. No tuvimos la posibilidad de hacer cirugía intrauterina porque no contábamos con esa información, pero desde ese momento empezamos a prepararnos para recibirla de la mejor manera.
Vivimos en un pueblo de la provincia de Buenos Aires, a 400/500 km de CABA. Sabíamos que Emi no podía nacer allí, así que cada semana viajábamos a La Plata para los controles. Fue un tiempo de mucha incertidumbre y cansancio, pero también de esperanza. Emilia es nuestra segunda hija; su hermano mayor tenía apenas dos años y medio. Nos costaba dejarlo al cuidado de sus abuelos y estar lejos de él, pero sabíamos que era lo mejor para todos.
La primera cirugía de Emi llegó a las 48 horas de vida, para cerrar el mielomeningocele. Quince días después apareció la hidrocefalia, y nuevamente entró a quirófano para que le colocaran la válvula. Fueron días intensos, llenos de miedo, pero también de fe y de fuerza.
El primer año no fue fácil: conocerla, aprender sobre la condición, adaptarnos como familia. Pero con el tiempo descubrimos que, aunque el camino era distinto al que imaginábamos, estaba lleno de amor y de pequeñas grandes victorias.
Hoy, después de mucho esfuerzo y trabajo, podemos decir con orgullo que Emilia camina, es independiente y —lo más importante— es feliz. Ese siempre fue nuestro mayor objetivo, y sentir que lo logramos nos llena el corazón.

¿Qué les gustaría que la gente supiera sobre la Espina Bífida y su experiencia?
Cuando escuchamos por primera vez el diagnóstico de Espina Bífida mielomeningocele, apenas podíamos pronunciar la palabra. Era algo lejano, un término que había estudiado en la escuela pero que ya ni recordaba que existía. Nos decían que el ácido fólico podía prevenirlo, y yo, como mamá, había tomado todas las vitaminas y suplementos necesarios. Emi fue una bebé muy buscada y esperada.
Recibir la noticia fue abrumador. El miedo, las dudas y la incertidumbre nos acompañaron desde el inicio. Pero con el tiempo aprendimos a convivir con el diagnóstico y a descubrir que no cambiaríamos nada de lo que hemos vivido junto a ella.
Hoy entendemos que todo este camino es aprendizaje. Emi nos enseña cada día a ver la vida desde otra perspectiva, a valorar lo esencial y a crecer como familia.

¿Qué desean que el mundo sepa acerca de Emilia?
Emilia es luz en movimiento. No conoce la palabra “imposible”, porque en su mundo todo se intenta, todo se sueña, todo se alcanza.
Su corazón, inmenso y generoso, late fuerte entre juegos, risas y abrazos compartidos con amigos y familia.
Charlatana infinita, nos recuerda que los verdaderos límites no existen, que se puede ser pequeña en tamaño pero gigante en fuerza.
Con cada gesto nos enseña que la vida se enfrenta con valentía, y que la sonrisa es el puente más hermoso hacia todo lo que viene.
Creo que eso sería un resumen de todo lo que es Emi.

Could you tell us a little about your daughter and your family?
Answer: Our Emilia was born on November 13, 2017. During the pregnancy, around week 27, we found out about her condition. We did not have the possibility of doing intrauterine surgery because we did not have that information, but from that moment we began to prepare ourselves to welcome her in the best way.
We live in a small town in the province of Buenos Aires, 400/500 km from CABA. We knew that Emi could not be born there, so every week we traveled to La Plata for checkups. It was a time of much uncertainty and exhaustion, but also of hope. Emilia is our second daughter; her older brother was barely two and a half years old. It was hard to leave him in the care of his grandparents and be far from him, but we knew that it was the best for everyone.
Emi’s first surgery came at 48 hours of life, to close the myelomeningocele. Fifteen days later hydrocephalus appeared, and once again she went into the operating room so that they could place the shunt. They were intense days, full of fear, but also of faith and strength.
The first year was not easy: getting to know her, learning about the condition, adapting as a family. But with time we discovered that, although the path was different from what we had imagined, it was full of love and of small great victories.
Today, after much effort and work, we can say with pride that Emilia walks, is independent and —most importantly— is happy. That was always our greatest objective, and to feel that we achieved it fills our hearts.

What would you like people to know about Spina Bifida and your experience?
Answer: When we first heard the diagnosis of Spina Bifida myelomeningocele, we could barely pronounce the word. It was something distant, a term that I had studied in school but that I no longer even remembered existed. They told us that folic acid could prevent it, and I, as a mother, had taken all the vitamins and supplements necessary. Emi was a very wanted and awaited baby.
Receiving the news was overwhelming. Fear, doubts and uncertainty accompanied us from the beginning. But with time we learned to live with the diagnosis and to discover that we would not change anything that we have lived with her.
Today we understand that this entire path is learning. Emi teaches us every day to see life from another perspective, to value what is essential and to grow as a family.
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What do you want the world to know about Emilia?
Answer: Emilia is a moving light. She doesn’t know the word “impossible,” because in her world, everything is attempted, everything is dreamed, everything is achieved.
Her heart, immense and generous, beats strongly amidst games, laughter, and hugs shared with friends and family.
An endless chatterbox, she reminds us that true limits don’t exist, that one can be small in size but gigantic in strength.
With every gesture, she teaches us that life is faced with courage, and that a smile is the most beautiful bridge to everything that is to come.
I think that would sum up everything Emi is.

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