La historia de Ámbar (Ámbar’s Story)

Ámbar nació con espina bífida e hidrocefalia. Su mamá comparte aspectos de su vida en su Instagram, libros y canal de YouTube: “Ámbar más allá del ballet”. Apoye la cuenta central de Ámbar: @kaimasdos.

Ámbar was born with spina bifida and hydrocephalus. Her mother shares aspects of her life on her Instagram, books, and YouTube channel: “Ámbar más allá del ballet”. Support Ámbar’s central account: @kaimasdos.

Lea una historia detallada a continuación en español (primero) y en inglés (segundo).
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Read a detailed story below in Spanish (first) and English (second).

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Sobre Ámbar
Nosotros vivíamos en Caracas, Venezuela, y Ámbar era atendida en el Hospital Ortopédico Infantil de Caracas. Nació en la Clínica La Trinidad de Caracas, donde le realizaron el cierre de mielomeningocele lumbosacro a los 2 días de nacida. Estuvo un mes hospitalizada para su recuperación y todo salió bien, aunque presenta secuelas del mielomeningocele. No controla esfínteres, pero estamos trabajando en ello mediante terapia de piso pélvico. Tiene dificultades para caminar, tanto con como sin férulas, aunque con férulas tiene más estabilidad.

Ella tiene 8 años y llevamos 4 años viviendo en Curitiba, Brasil, donde recibe una muy buena atención médica en el Hospital Pequeño Príncipe. No tiene válvula para la hidrocefalia.

Su hidrocefalia está detenida y no le afecta psicológicamente. Asiste a una escuela normal aquí y habla español y portugués.

Practica ballet, natación, fisioterapia pélvica y fisioterapia física.

Los libros de Ámbar
La idea de los libros es tener un ingreso, porque aunque, gracias a Dios, a Ámbar le dan sus cosas aquí a nivel médico, igual debo pagar la casa donde vivimos, comprar comida y todos los demás gastos. Y yo no puedo trabajar porque solo estamos nosotras aquí.
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Kairusam Paz (mamá de Ámbar) creó una serie de libros en tres idiomas: portugués, español e inglés para ayudar a mantener a su familia después de emigrar a Brasil. ¡Busca a Kairusam Paz en Amazon o Ámbar, la bailarina de botas rosas (español) y Ámbar, a bailarina de botas rosas (portugués) para comprar una copia!

YouTube de Ámbar
El YouTube se llama “Ámbar más allá del ballet”.

Son aventuras reales de Ámbar, pero en dibujos animados, su día a día. De eso se trata el canal de YouTube que Ámbar quiso que yo le hiciera. También le hice un libro para que los niños coloreen. Solo tenemos 3 videos, apenas estamos empezando.
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Ámbar tiene varios excelentes videos sobre la inmigración de su familia de Venezuela a Brasil, que también se pueden ver en su Instagram: @kaimasdos.

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About Ámbar
We used to live in Caracas, Venezuela, and Ámbar was treated at the Caracas Children’s Orthopedic Hospital. She was born at La Trinidad Clinic in Caracas, where she underwent surgery to close lumbosacral myelomeningocele at two days old. She spent a month hospitalized for recovery, and everything went well, although she has some aftereffects from the myelomeningocele. She does not have sphincter control, but we are working on it through pelvic floor therapy. She has difficulty walking, both with and without braces, but with braces, she has more stability.

She is 8 years old, and we have been living in Curitiba, Brazil, for four years, where she receives excellent medical care at the Pequeno Príncipe Hospital. She does not have a valve for hydrocephalus.

Her hydrocephalus is stable and does not affect her psychologically. She attends a regular school here and speaks both Spanish and Portuguese.

She practices ballet, swimming, pelvic physiotherapy, and physical therapy.

Ámbar’s Books
The idea behind the books is to have an income because, even though, thank God, Ámbar receives her medical care here, I still have to pay for our house, buy food, and cover all other expenses. And I can’t work because it’s just the two of us here.

Kairusam Paz (mom to Ámbar) created a series of books in three languages: Portuguese, Spanish, and English to help support her family after they immigrated to Brazil. Look up Kairusam Paz on Amazon or follow these links (Learn, Dream, and Make It Happen and The Ballerina in Pink Boots) to purchase a copy!

Ámbar’s Youtube
The YouTube channel is called “Ámbar más allá del ballet” (Ámbar Beyond Ballet).

These are Ámbar’s real adventures, but in animated drawings, showing her daily life. That’s what the YouTube channel she wanted me to create is about. I also made her a coloring book for kids. We only have three videos—we’re just getting started.

Ámbar has several great videos about her family’s immigration from Venezuela to Brazil as well that can be viewed on her Instagram: @kaimasdos.

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¡Visita @kaimasdos para apoyar a la familia de Ámbar!
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Visit @kaimasdos to support Ámbar’s family!