A HISTÓRIA DE DAVI

Davi nasceu com uma condição chamada espinha bífida, mielomeningocele. Sua família compartilha sua história em sua conta do Instagram: @rei_davi_carvalho

Davi was born with a condition called myelomeningocele. His family shares his story on his Instagram account:@rei_davi_carvalho

Leia abaixo uma história detalhada em português (primeiro) e inglês (segundo).

Read a detailed story below in Portuguese (first) and English (second).

​

Como os senhores descobriram o diagnóstico de Meningocele do Davi?
Soubemos do diagnóstico do Davi quando eu estava com 27 semanas. Até aí, todos os exames do Davi estavam perfeitos. Na clínica onde eu fazia ultrassonografia, nenhum exame detectou a malformação. Descobri porque fui a outra clínica e resolvi fazer mais uma ultra para tentar descobrir o sexo, pois ainda não sabia. Além de descobrir que era um menino, descobri também a mielomeningocele e a hidrocefalia. Nesse momento, o céu caiu sobre a minha cabeça e do meu marido. O momento que era tão sonhado e esperado se tornou um mundo de incertezas e medos.
Quais foram os maiores desafios enfrentados nos primeiros meses após o nascimento dele?
Os maiores desafios foram estar lidando com algo que não conhecíamos. O meu filho foi a primeira criança que eu tive contato que nasceu com mielomeningocele. Hidrocefalia eu até conhecia, mas mielomeningocele, para mim, soava até como um palavrão. Eu sonhava em ir pra casa com o meu filho nos braços e tive que sair sem ele, pois ele só teve alta 20 dias após o nascimento. Esse tempo longe dele, depois de 9 meses tão juntinhos, foi muito dolorido. Ver o meu pacotinho tão indefeso, ter que ser tão gigante e passar por duas cirurgias com menos de 10 dias de vida foi como a morte pra mim.
Quando finalmente ele teve alta, fomos apresentados a um mundo à parte: consultas com vários especialistas. Além do pediatra, ele fazia fisioterapia e fonoaudiologia.
Quando começamos a entender esse novo mundo e estabelecer uma rotina, Davi precisou ser internado novamente, pois a válvula se deslocou e não drenava mais o líquido. Precisou ser trocada. Mais uma vez o medo tomou conta da nossa família, mas graças a Deus, deu tudo certo. Ele se recuperou rápido e até hoje a válvula funciona como deve. 
Como é a rotina diária do Davi atualmente?
Hoje o Davi é uma criança muito esperta. Tem uma rotina com fisioterapia, terapia ocupacional, fisioterapia pélvica e fisioterapia respiratória. Além disso, ele também estuda, está no segundo ano, faz aula de canto e curso de robótica. Davi é muito carinhoso, muito carismático. Ser cadeirante não é um problema pra ele: ele sabe que pode fazer tudo que os amigos fazem, apenas de um jeitinho diferente. Davi tem muitos amigos e é muito querido por todos na escola.
Que tipo de suporte (médico, familiar, comunitário) fez a maior diferença nessa jornada?
Tive a sorte de ter o apoio da família, amigos e até de profissionais que passaram por nossas vidas. Nunca senti nenhum preconceito em relação ao meu filho. Quando eu tive minha fase de negação e não queria colocar o Davi na cadeira de rodas, todos foram muito especiais comigo. Fizeram eu passar por esse momento com leveza e me ajudaram a entender que a cadeira não era uma prisão para o Davi, como eu imaginava, e sim a liberdade dele. Hoje o Davi é super independente, toca a sua cadeira muito bem e nem precisa mais de mim. Ainda diz que eu não preciso empurrar, porque ele sabe sozinho. 
O que os senhores gostariam que o mundo soubesse sobre o Davi?
Queria que o mundo soubesse que ter um filho com mielomeningocele não é o fim de tudo. Não é fácil, mas aprendemos a cada dia com eles que nós é que fazemos tudo parecer mais pesado. Quando olho para o Davi e vejo que ele é tão amado, inteligente, feliz, comunicativo e faz tudo ficar com mais cor, eu digo que não mudaria nada nele. Se eu tivesse que pedir mil vezes por um filho, escolheria mil vezes ele. 

Se eu tivesse que pedir mil vezes por um filho, escolheria mil vezes ele.

How did you discover Davi’s diagnosis of Meningocele?
We found out about Davi’s diagnosis when I was 27 weeks pregnant. Up until then, all of Davi’s tests had been perfect. At the clinic where I was having my ultrasounds, none of the exams had detected the malformation. I discovered it because I went to another clinic and decided to do one more ultrasound to try to find out the baby’s sex, since I still didn’t know. That’s when I learned he was a boy—and also that he had myelomeningocele and hydrocephalus. At that moment, it felt like the sky fell on me and my husband. What had been such a dreamed-of and awaited moment turned into a world of uncertainty and fear.
What were the biggest challenges you faced in the first few months after his birth?
The greatest challenges were dealing with something we knew nothing about. My son was the first child I had ever come into contact with who was born with myelomeningocele. I had heard of hydrocephalus before, but myelomeningocele sounded like a curse word to me.
I dreamed of going home with my baby in my arms, but I had to leave the hospital without him. He wasn’t discharged until 20 days after he was born. That time away from him after spending 9 months so close together was incredibly painful. Seeing my tiny little bundle so helpless, and having to be so strong while he underwent two surgeries before he was even 10 days old—it felt like dying to me.
When he was finally discharged, we were introduced to a completely different world: appointments with several specialists. In addition to his pediatrician, he also had physical therapy and speech therapy.
Just as we were beginning to settle into a routine and understand this new world, Davi had to be hospitalized again because his shunt had become dislodged and was no longer draining fluid. He had to have it replaced. Once again, fear took over our family. But thank God, everything went well. He recovered quickly, and to this day, the shunt is working as it should. 
What is Davi’s daily routine like now?
Today, Davi is a very bright and curious child. He has a routine that includes physical therapy, occupational therapy, pelvic physiotherapy, and respiratory therapy. In addition, he goes to school—he’s in the second grade—takes singing lessons, and is enrolled in a robotics course. Davi is very affectionate and incredibly charismatic. Being a wheelchair user is not a problem for him—he knows he can do everything his friends do, just in his own way. Davi has many friends and is very loved by everyone at school.
What kind of support (medical, family, community) made the biggest difference on this journey?
I was lucky to have the support of family, friends, and even professionals who came into our lives. I never felt any prejudice from people toward my son. During my phase of denial, when I didn’t want to put Davi in a wheelchair, everyone was so special to me. They helped me get through that time with a lot of lightness and helped me understand that the wheelchair wasn’t a prison for Davi—it was his freedom.
Today, Davi is super independent. He maneuvers his wheelchair very well and doesn’t even need me anymore. He even says I don’t need to push him because he can do it on his own. 
What would you like the world to know about Davi?
I wish the world knew that having a child with myelomeningocele is not the end of everything. It’s not easy, but we learn every day from them that we are the ones who make things feel heavier than they are. When I look at Davi and see that he is so loved, intelligent, happy, communicative, and brings so much color to everything, I can truly say I wouldn’t change a thing about him. If I had to ask for a child a thousand times, I would choose him a thousand times over. 

 If I had to ask for a child a thousand times, I would choose him a thousand times over.

Visite @rei_davi_carvalho para apoiar a família de Davi!

Visit @rei_davi_carvalho to support Davi’s family!

​